CP - dystoninen tetraplegia, poika 3v

7/2013

Poikamme syntyi täysiaikaisena ja hänellä todettiin hapenpuutteesta aiheutunut vakava aivovaurio, jonka seurauksena hänellä on dystoninen tetraplegia, epilepsia ja näön käytön vaikeus. Pojallamme on siis vaikea-asteinen liikuntavamma, hän ei pääse itsenäisesti liikkumaan ollenkaan ja syöminen on vaikeaa.

Aloitimme ABR-kuntoutuksen elokuussa 2011, kun hän oli noin vuoden ikäinen. Tuolloin hänelle oli jo tehty gastrostooma ravinnon saannin turvaamiseksi, eikä hän syönyt suun kautta juuri lainkaan. Oksentelua ja refluksia oli paljon. Aloitettuamme ABR-harjoitukset, ensimmäisinä muutoksina huomasimme pään hallinnan parantumista, hengityksen ja syömisen helpottumista. Molemmat vanhemmat tekevät harjoituksia yhteensä 2 tuntia päivässä. Harjoitukset tehdään yleensä silloin, kun hän nukkuu päiväunia tai illalla. Harjoitukset ovat keskittyneet keskivartalon vahvistamiseen ja pään alueelle.

Tällä hetkellä olemme käyneet Tanskassa neljä kertaa ja matkat ovat olleet koko perheen mukavaa yhdessäoloa. Olemme saaneet Tanskasta myös ohjausta sähköpostin ja skypen välityksellä. Tehtyämme harjoituksia kahden vuoden ajan on edistystä havaittavissa monilla alueilla. Kaikki kiinteät ruoat menevät suun kautta ja vain nesteet letkutetaan. Pään hallinta ja silmien käyttö on parantunut huomattavasti. Hän pystyy paremmin seuraamaan mitä ympärillä tapahtuu ja on hyvin halukas ja kiinnostunut osallistumaan kaikkeen toimintaan. Käsien ja jalkojen tahdonalaiset liikkeet ovat lisääntyneet, mutta itsenäistä liikkumista ei ole. Suurina ongelmina olleet refluksi ja siitä johtuva yöheräily ovat vähentyneet ja siten auttaneet koko perheen jaksamista. Mikään näistä edistysaskeleista ei kuitenkaan tullut yhdessä yössä, vaan ovat vaatineet paljon työntekoa ja sitoutumista.

Mielestämme ABR-kuntoutuksen parhaita puolia on lähestymistavan kokonaisvaltaisuus ja koko perheen hyvinvointiin tähtäävä luonnollinen malli. Olemme saaneet paljon tukea ja myös toivoa siihen, että lapsemme voi kehittyä vaikeasta tilastaan huolimatta. Tavoitteenamme on kivuliaiden virheasentojen välttäminen luonnollisilla, lempeillä tavoilla ja arjen helpottuminen.

Äiti