CP - dystoninen tetraplegia, tyttö 6v

7/2013

Kun on vaikeasti liikuntavammainen lapsi, jolla ei ole mitään omaa liikkumista, on täysin autettava, puhettakaan ei tule, niin äitinä sitä miettii, että minkälainen tulevaisuus tällaisella lapsella on edessä. Alkuun oli kova usko siihen, että kyllä intensiivisellä fysioterapialla tullaan saavuttamaan paljon, että kyllä meidän tyttö vielä joku päivä kävelee, ainakin jonkun vempeleen avulla.

Kun fysioterapeutti alkoi käydä kotona, niin viimeistään silloin ajattelin, että nyt se lähtee tämä kuntoutus käyntiin. Katsoin vierestä silmä kovana mitä fysioterapeutti tekee, jotta itse sitten teen niitä harjoituksia muina päivinä. Pian kuitenkin mietin, että jotain muuta tähän kuntoutukseen piti saada, jotain täytyi muuta tehdä. Pään kannatusta harjoiteltiin, konttaamisen mallittamista, erilaisia kehon tuntoharjoituksia ja oli kova usko siihen, että kyllä se siitä lähtee, kun vaan tarpeeksi toistoja tekee joka päivä, kun ne aivothan on niin plastiset. Seisomatelineessä seisottamista pidin erittäin tärkeänä, uskoin sen parantavaan voimaan, miksi en olisi uskonut, kun ammattilaiset niin sitä ylistivät, kiilatyynyllä vatsamakuulla kyynärnojassa harjoiteltiin olemista ja rullan päällä, että kyllä se siitä se tytön pääkin alkaa pian pysyä pystyssä.

Tuolloin meidän toinen 5- vuotias tyttö jo tuumasi, että ei hänen pikkusiskoaan noin saa roikottaa, kun istutettiin pikkusiskoa rullan päällä ja siinä ihan toinen kaksinkerroin päätään roikotti selkä köyryssä. Sille kommentille vaan silloin naurettiin, vaikka kyllä aloin jo hiljaa mielessä miettimään, että eihän tässä ole tosiaan mitään järkeä, että 5-vuotiaskin sen jo näkee.

Tärkeää oli myös saada hyvä tuettu istuma-asento, ensin panda-tuolissa ja myöhemmin pyörätuolissa, että siitäkin se vartalon ja pään hallinta paranee. Tämäkin alkoi tuntua hassulta, että lapsi joka ei muutenkaan liiku yhtään sidotaan tukevasti kiinni tuoliin 90 asteen kulmaan, (hyvä istuma-asento toki tärkeä, varsinkin ruokailuasento, mutta että siinä asennossa lapsen pitäisi olla suuriman osan päivää) tai seisomatelineeseen. Käsiin tuet ja jalkoihin ortoosit ja raajat vielä sidotaan paikoilleen ja vielä pääkin tuetaan paikoilleen.

Miten sitä ajattelikaan, että kun normilapsi noin vuoden ikäisenä opettelee seisomaan, niin kyllä CP-lapsen täytyy myös jo siinä iässä opetella seisomaan. Kun 6 kk:n ikäinen lapsi istuu lattialla täysistunnassa niin kyllä CP-lapsenkin täytyy pystyä istumaan siinä iässä 90 asteen kulmassa, tosin vahvasti tuettuna. Miten sitä ajattelikaan, että jos tähän velttoon vartaloon saisi vähän sitä spastisuutta esiin, niin sen avulla tyttö voisi kannatella itseään, mutta ei sitä ajatellut, että se tie ei vie pitkälle, että sen tien päässä on vain ongelmia. Ei sitä ajatellut, kun kukaan ei sitä ajatellut.

Normaalisti kehittyvän lapsen kehitys etenee vaiheittain, esim. pikku hiljaa selinmakuulta alkaa lapsi kääntyä vatsalleen ja siinä hän hetken pyörii napansa ympärillä ennen kuin alkaa ryömiä ja aina jotain uutta vaihetta lapsi harjoittelee vaihe vaiheelta ja lopulta lapsi nousee jaloilleen. Ennen kuin lapsi on valmis kävelemään - ja siinäkin välissä on monta opettelun vaihetta välissä - mutta ennen kaikkea siellä on normaali toiminta kehon syvemmissä kerroksissa, se mikä pitää meitä pystyssä.

Oikeastaan koko ABR-ajatuksen ymmärsin yhdestä kuvasta mikä ABR-sivuilla on. Konkreettinen kuva kertoo paljon. Siinä on kuva noin 3 kk:n ikäisestä lapsesta. Kun sen ikäinen laitetaan vatsalleen, niin lapsi pysyy siinä tukevasti ns. kaaressa, hänen keskivartalonsa on jo todella vahva, sisäiset tukirakenteet ovat kehittyneet. Mutta sitä vaihetta ei koskaan meidän tytöllä ollut vaikka kuinka sitä treenattiin ja kun yritän pitää meidän tyttöä samalla tavalla vatsallaan koko kroppa lysähtää, rintakehä painuu kasaan käsien alla, vatsankaan kohdalla ei ole mitään, vain löysyyttä, ei siis mitään pitoa. Lapsi taipuu kuin linkkuveitsi, niin miten sitten oletetaan, että tällaisella lapsella, jolla ei ole normaalia motoriikan kehitysvaihetta eikä kehon ns. sisäinen rakenne ole kehittynyt tarpeeksi, niin yhtäkkiä hänen kroppansa olisikin valmis esim. seisoma-asentoon, kun katsotaan, että ikää on tarpeeksi? Ajatuksena tietysti on myös se, että liikkumaton lapsi saa kuormitusta luille, mutta miten sitä kuormitusta luille voi tulla kun kroppa, koko vartalon luinen rakenne sisäisine rakenteineen on kehittymätön, ei luusto pysty tehokkaasti kantamaan painoa. Miten tiedetään, että seisominen seisomatelineeseen sidottuna - mikä on kaukana normaalista tavasta ihmisen seisoa - miten se seisominen heikon kropan kanssa, heikkojen nivelien kanssa kuormittaa luustoa niin, että siitä todella olisi hyötyä? Miten oletetaan, että tämän CP-lapsen koko luinen rakenne, lantio, olisi kehittynyt niin, että se voisi kantaa kehon painoa, miten lonkat ovat kehittyneet kannattamaan yläkropan painoa, kun siellä ei ole sitä normaalia kehityksen vaihetta takana.

ABR:n myötä sain vastauksia mm. siihen miksi se meidän tytön pää edelleen roikkuu, miksi kroppa on veltto, miksi kädet ei toimi tai miksi mikään ei juuri toimi, miksi nieleminen ja hengittäminenkin on vielä ajoittain niin työlästä. Miksi fysioterapiasta ei ole mainittavaa apua. Sain aivan toisenlaista lähestymistapaa. Aloin pitämään tyttöä mahdollisimman paljon lattialla, jossa hän alkoikin omalla tyylillää tuottamaan pientä liikettä millä pääsee eteenpäin. Aloin pitämän kovalla lattialla, kylki seinää vasten, erilaisissa paikoissa, esim. sisarusten tekemissä majoissa sohvan takana tai muussa ahtaassa paikassa, jossa hän saa jotain tuntemusta omasta kehostaan, liikkeistään ja ympäristöstään ja muutenkin kokemusta lasten touhuista, enää ei se hyvä tuettu istuma-asento ollutkaan tärkein juttu, toki esim ruokailun ajan on hyvä saada hyvä asento, jotta syöminen sujuisi, mutta muuna aikana asento voi olla enemmän rennompi, vapaampi. Seisomatelinekin jäi niille lapsille, joille siitä on hyötyä.

On aloitettava siis aivan alusta, on aloitettava sieltä syvältä mihin silmä ei näe. Pienin askelin mennään eteenpäin. Jotain tukevuutta sinne tytön keskivartaloon on tullut, sinne mistä kaikki lähtee. Kovin mielellään sitä olisi halunnut, että muutoksia näkyisi heti, mutta sehän on meidän tytön kohdalla mahdottomuus, mitään suuria motorisia taitoja ei voi odottaa, mutta sen tiedän, että tämä on se oikea tie mikä vie eteenpäin. Hitain askelin, hitain askelin etenemistä, sitä on täytynyt opetella. Tulevaisuus näyttää paljon valoisammalta, sen näen tytön aurinkoisilta kasvoilta.

Äiti