CP - spastinen tetraplegia, poika 7v

2/2014

Lapsemme ollessa 4-vuotias ortopedi ehdotti lonkkaleikkausta, koska toiseen lonkkaan oli kehittynyt jo subluksaatio. Tiesin, että vaikeasti CP-vammaisilla lapsilla nämä leikkaukset ovat hyvin tavallisia. Minun oli kuitenkin mahdotonta ymmärtää sitä, miksi leikkaus tulisi tehdä, vaikka lapsella ei ollut kipuja tai muita vaivoja lonkkien alueella. Ei myöskään ollut luvassa kohenemista toimintakyvyssä tai muuta myönteistä kehitystä leikkauksen myötä. Se, mitä leikkauksella olisi saavutettavissa, oli ”kauniimpi” röntgenkuva. Koska lapsi oli vielä niin pieni, oli myös todennäköistä, että ongelma uusiutuisi leikkauksesta huolimatta ja jouduttaisiin uusintaoperaatioon. Kieltäydyimme leikkauksesta, mistä olen nyt hyvin kiitollinen.

Vuosien mittaan kuulin ABR-kuntoutusta toteuttavien perheiden kokemuksia ja aloin kiinnostua enemmän siitä, miten voisimme auttaa omaa lastamme. Ensisijaisesti mielessä oli toive leikkausten välttämisestä, koska en vielä silloin ymmärtänyt, mistä ABR:ssä oli todella kyse. Tällä hetkellä ajattelen, että röntgenkuvat kertovat vain oman pienen näkökulmansa lapsesta – se, millä todella on merkitystä, on lapsen hyvinvointi, terveys ja kyky osallistua ja toimia omassa elämässään. Sen sijaan, että oltaisiin kiinnostuneita oireista ja ongelmista, ABR tarkastelee terveydessä olevaa vajetta ja antaa keinoja rakentaa sekä vahvistaa lapsen terveydentilaa.

Toukokuussa 2013 matkustimme Tanskaan ensimmäiselle ABR-kurssillemme. Lapsemme oli tuolloin 6-vuotias. Matka oli jännittävä ja antoisa. Kotona aloimme toteuttaa saamaamme kotikuntoutusohjelmaa keskimäärin tunnin päivässä. Suun alueen motoriikassa havaitsimme muutoksia jo parin viikon kuluttua harjoitteiden aloittamisesta. Kahden kuukauden kuluttua ABR-terapian aloittamisen jälkeen muutokset lapsen kehossa olivat jo silmin havaittavia. Koko keho oli vahvistunut ja spastisuus oli vähentynyt oleellisesti.

Tammikuussa 2014 toteutui ensimmäinen ABR-kurssi Suomessa, jolloin pääsimme uudelleen arviointiin. Arvioinnissa lapsen tilannetta verrattiin 8 kuukautta aiemmin kuvattuun materiaaliin. Arvioija havaitsi, että lapsen ryömiminen oli nyt sujuvampaa ja vaivattomampaa. Selkärangan liikkuvuus oli lisääntynyt eikä selkärangan jäykkyys rajoittanut lapsen liikkeitä enää niin paljon. Lapsen oli helpompi hallita omaa kehoaan ja sen liikkeitä. Jalat osallistuivat ryömimiseen enemmän. Vatsamakuulla käsiin tukeutuen leikkiminen oli lapselle vaivattomampaa, asento oli tukevampi ja käsien käyttö oli helpompaa. Hartiat olivat leventyneet ja lavat stabiloituneet. Lantioon ja vatsan seudulle oli tullut leveyttä. Rintakehä oli stabiloitunut ja lantioon oli tullut lisää liikkuvuutta. Kehoon oli tullut eriytymistä siten, että sekä ylävartalo että jalkojen liikkeet olivat eriytyneet lantiosta. Pään hallinta ja istumatasapaino olivat parantuneet. Spastisuus kehossa oli vähentynyt ja lapsi oli kauttaaltaan rennompi. Sekä jaloissa että käsissä havaittiin paljon enemmän liikkuvuutta ja lapselle oli alkanut muotoutua vyötärö.

ABR-kuntoutuksen aloittamisessa minua mietitytti ennalta ennen kaikkea se, miten voimavaramme riittäisivät lisähaasteeseen arjessamme. Olen yllättynyt siitä, miten ABR onkin parhaassa tapauksessa asia, joka lisää perheen voimavaroja! Kun lapsen tilanne kohenee ABR:n myötä, se vaikuttaa väistämättä myönteisesti myös vanhempien jaksamiseen. Kun lapsi voi paremmin, myös vanhempien hyvinvointi lisääntyy. On erittäin voimaannuttavaa huomata, että juuri lapsen läheisimmät ihmiset omaavatkin keinoja ja taitoja auttaa itse omaa lastaan. Tämä vahvistaa tunnetta omasta pystyvyydestä, kun vammaisen lapsen vanhemmuutta usein tavallisesti leimaa riittämättömyys ja keinottomuus.

ABR:n myötä lapsemme kehossa tapahtunut muutos on ollut hämmästyttävä jo näin lyhyessä ajassa. Olen erittäin vakuuttunut siitä, että tällä panostuksella on merkitystä lapseni elämänlaatuun koko hänen elämänkaarensa ajan.

Äiti