CP - spastinen diplegia, poika 14v

7/2013

Päädyimme muiden kuntoutuskokeilujen jälkeen ABR-keskukseen Tanskaan ensimmäisen kerran elokuussa 2011. Olin tutkinut ABR-terapiaa useamman kuukauden ajan kohtalaisen intensiivisesti ja vakuutuin siitä, että tässä on jotain mitä kannattaa kokeilla. Jo ensimmäiseltä käynniltä jäi olo, että nyt löytyi se puuttuva palanen, jota olen kuntoutukseen kaivannut ja aloitimme terapian kotona innokkaasti. Päivittäiseen terapiaan kului noin kolme tuntia, mutta sen hyvänä puolena on, ettei se ole lapselle raskasta, koska lapsi on terapian passiivinen vastaanottaja - paremman esimerkin puutteessa; kuten vaikka hierojalla ollessa. Auttaa kovasti, jos lapsi tykkää katsella videoita tai vaikka pelailla tietokone/Ipad pelejä, jottei aika käy pitkäksi. Muistanpa pojan joskus myös nukahtaneen kesken hoidon.

Lähdimme ABR:ään tilanteessa, jossa pojalle haluttiin tehdä todella invasiivinen lonkkaleikkaus toisen lonkan voimakkaan subluksaation takia. Etsin sille vaihtoehtoa, pehmeämpää lähestymistapaa, koska en silloin - ja vielä vähemmän tänä päivänä - ymmärtänyt mitä mahdollista hyvää kivulias lonkkaleikkaus kamaline jälkihoitoineen voisi tuoda CP-vammaiselle lapselle, jonka heikossa ja vääristyneessä vartalossa tuo lonkka on vain yksi pieni yksityiskohta, jonka "korjaaminen" ei muuttaisi kokonaistoimintakyvyn kannalta yhtään mitään tai saattaisi jopa huonontaa sitä, koska koko jalan liikerataan tulee suuria rajoitteita tällaisen leikkauksen seurauksena.

Minusta tuntuu, että CP-vamman kuntoutuksessa on poljettu paikallaan jo vuosikymmeniä. Lääkkeitä kyllä on nykyään enemmän kuin ennen, mutta ne hoitavat CP-vamman tapauksessa aina vain oireita - yleensä niitäkin huonolla menestyksellä - ei koskaan ongelmien syytä. Vähän kuin hoitaisi vain syöpäsairaan kipuoireita eikä itse syöpää. Silti kukaan ei tunnu kysyvän: Onko kuntoutuksessa jotain perustavanlaatuisesti pielessä, kun sen tulokset ovat vuodesta toiseen yhtä synkkiä? On seisomatelineet, botox ja venyttelyt. Ja kipsaukset ja leikkaushoidot. Ja samat uudestaan... Ja uudestaan. Meille sanotaan, että on aivan normaalia ja pitää vain hyväksyä se, että lapsen fyysinen kehitys hidastuu, pysähtyy, lopulta lähtee alaspäin lapsen päästessä kouluikään tai viimeistään, kun teini-ikä kasvupyrähdyksineen tulee vastaan. Tarvitaan leikkauksia ja uusia leikkauksia. Miksi? Eihän itse CP-vamman aiheuttaja (yleisimmin jonkinlainen aivojen kertavaurio) mihinkään pahene. Kuntoutetaanko lapsia tavalla, joka jopa ehkä vaikuttaa negatiivisesti lapsen fyysiseen kuntoon, aiheuttaen ongelmia, jotka voitaisiin välttää lähestymistapaa muuttamalla? Oman lapseni asiantuntijana uskallan väittää, että kyllä. Pojan heikosta kropasta otettiin kaikki irti, kunnes se "väsyi" ja antoi periksi. Toivon vain, että kaikki se tieto, jota olen saanut ABR:n kautta olisi ollut käytettävissäni paljon aikaisemmin, kun poika oli vielä pieni ja kehitys meni positiiviseen suuntaan, koska tänä päivänä ongelmat ovat päässeet paljon suuremmiksi ja niiden korjaamiseen menee huomattavasti pitempi aika.

Poikani oli kärsinyt sikiöaikaisesta hapenpuutteesta ja syntyi 8 viikkoa etuajassa hieman alle 1,5 kiloisena. Alle vuoden ikäisenä ensimmäinen diagnoosi oli spastinen tetraplegia, joka jo vuotta myöhemmin muutettiin spastiseksi diplegiaksi. Olimme tuolloin jo aloittaneet ensimmäisen kotikuntoutusohjelman. Motorinen kehitys eteni mukavasti ja puhekin tuli samaan aikaan kuin terveellä lapsella. Noin puolentoista vuoden iässä opittiin jo konttaamaan ja pari vuotta myöhemmin kävelemään dallarilla. Kuuden vuoden iässä otettiin jo ensimmäisiä itsenäisiä askeleita ilman dallaria ja fysioterapeutti sanoikin, ettei hämmästyisi yhtään, jos vuoden päästä voitaisiin luopua koko dallarista. Koko perinteisen kuntoutuksen repertuaari oli käytössä; seisomatelineet, dafot, venyttelyt, botox, sähköhoidot ja jopa jänteiden kirurgiset pidennykset.

Vaan toisinpa kävi. Seitsemästä ikävuodesta eteenpäin lupaava kehitys alkoi kääntyä laskusuuntaiseksi ja liikkuminen kävi hankalammaksi. Itsenäistä kävelyä ei todellakaan ollut enää näköpiirissä ja dallarikävelykin kävi kokoajan työläämmäksi. Pyörätuoli oli käytössä enemmän ja enemmän ja puheesta oli yhä hankalampi saada selvää. Tuolloin fysioterapeutti oli jo vaihtunut ja hän sanoikin, että tästä eteenpäin keskitytään siihen, että saadaan mahdollisimman hyvin ylläpidettyä tähän mennessä saavutettuja taitoja ja kehityksen huippu on jo saavutettu. 7-vuotiaana! Tämä ei kerta kaikkiaan istunut omaan ajatukseeni siitä, että vanhempana tehtäväni on tehdä kaikki voitava lapseni kehityksen takaamiseksi, jotta hänen elämänlaatunsa säilyisi vielä aikuisenakin ja hän kykenisi niin itsenäiseen elämään kuin vain mahdollista. Vasta 7-vuotiaan lapsen kohdallako pitäisi hyväksyä, ettemme voi auttaa häntä enempää? Hyväksyminen on hyvä asia - jos sillä tarkoitetaan itse vamman hyväksymistä, sitä kun ei pois saa parhaimmallakaan kuntoutuksella. Mutta että hyväksyä se, että 7-vuotiaalle ei aseta enää uusia kuntoutuksellisia tavoitteita, jotka parantaisivat elämänlaatua?

Kaikista mieleenpainuvin kommentti heikentyneestä puheesta on ollut, että pojan aivot ovat "epästabiilit" ja siksi puhe muuttuu. Siis lapsella, jolla ei ole esim. epilepsiaa tai etenevää aivosairautta. Uskon, että niin kauan, kun syytämme vaurioituneita aivoja kaikista liikuntavammaisen lapsen ongelmista, tulee kuntoutus polkemaan paikallaan, kuten se on tehnyt jo liian pitkään. Tiedän, että poika pystyisi kävelemään aivovauriosta huolimatta - onhan hän tehnyt niin. Tiedän, että hän pystyisi puhumaan selkeästi ja ymmärrettävästi aivovauriosta huolimatta - onhan hän tehnyt niin. Kun kehon rakenne romahtaa, romahtavat taidotkin - myös puheen laatu on kiinni puheen fyysiseen tuottamiseen vaikuttavista kehon rakenteista. Vaikeammin vammaisella kehon rakenne on alun perin vielä heikompi, niin heikko, ettei oman liikkeen tuottaminen onnistu välttämättä ollenkaan ennen kehon vahvistamista.

Tuolloin pojan ollessa pieni en vielä jostain kumman syystä ollut kuullutkaan GMFCS luokituksesta, joka tämän kehityksen olisi ennustanut. Siksi asia tuli minulle täytenä yllätyksenä. Luokitus kertoo melko karua tarinaa siitä, mihin nykyisillä yleisesti hyväksytyillä kuntoutusmenetelmillä pystytään. Muistan myös tilanteen, jossa poika sai ensimmäisen kerran CP-diagnoosin. Oli lohduttavaa, kun lääkäri sanoi, että aivovaurio on tapahtunut ja sille emme mitään voi, mutta hyvä uutinen on se, että tie vie tästä kuntoutuksen avulla vain ylöspäin. Vahinko on tapahtunut, mutta se ei enää tästä pahene. Tällä asenteella sitten mentiinkin täysillä eteenpäin enkä tiedostanut minkäänlaisen romahduksen mahdollisuutta. Muistan myös ihmetelleeni fysioterapeutille miksi jo aivan pienenä pojan kylkiluut törröttävät sillä tavalla voimakkaasti ulospäin. Vastaukseksi sain, että ne on ihan ok kyllä. Nyt tiedän, että se oli selkeääkin selkeämpi merkki keskivartalon sisäisestä heikkoudesta, mutta koska siihen ei fysioterapian keinoilla ole mahdollista vaikuttaa, se vain ohitetaan.

Kun poika oli 9-vuotias, aloitimme uuden kotikuntoutusohjelman, jota teimme reilut kaksi vuotta, minkä jälkeen tuntui, että kaikki mitä sillä menetelmällä oli saavutettavissa, oli jo saavutettu. Olin jo lähellä "luovuttamista", kun tuntui ettei oikeaa metodia lapsen auttamiseksi ole olemassakaan ja joutuisin kaikista ponnistuksista huolimatta kääntymään kirurgin puoleen lapsen asioissa.

Kirurgin tapaamisen jälkeen käytin paljon aikaa internetissä käyden läpi tutkimustuloksia näistä CP-vammaisille tehdyistä leikkauksista, mikä vain vahvisti tunnettani siitä, että leikkaus ei ole oikea keino hoitaa tätä ongelmaa. Mm. tällaisten raporttien lukeminen toi lisävarmuutta päätökseeni.

Päätin siis kokeilla vielä yhtä kuntoutusta, joka kuulosti hyvin erilaiselta ja jossa toteutettiin täysin uudenlaista lähestymistapaa kuntoutukseen. Olin ABR:stä kyllä kuullut jo aikaisemminkin, mutta vasta nyt käytin riittävästi aikaa sen tutkimiseen. Olisinpa tehnyt sen aiemmin! Nyt kahden vuoden kokemuksella uskallan sanoa, että tämä metodi tulee olemaan osa elämäämme niin kauan, kun poika asuu kotona ja minulla on sitä mahdollisuus hänelle toteuttaa. Koska ABR:ssä ei etsitä oikoteitä eikä pikaratkaisuja, on työ todella pitkäjänteistä, mutta myös palkitsevaa. Koska poika oli jo 12-vuotias menetelmää aloittaessamme ja virheasentoja ja ongelmia oli ehtinyt kertymään enemmän kuin tarpeeksi, ottaa kehon vahvistuminen ja parantuminen enemmän aikaa, kuin vaikka vastaavan, mutta pienemmän lapsen kanssa, jolla ei suuria virheasentoja ole ehtinyt vielä muodostumaan. Jos voimavarat vain mitenkään riittävät, suosittelen lämpimästi aikaista aloitusta terapialle, mutta missään nimessä ei ole koskaan myöskään myöhäistä tätä työtä aloittaa. Nyt vielä kahden vuoden jälkeenkin suuri osa harjoituksista keskittyy keskivartalon vahvistamiseen (vatsa, rintakehä, lantio, selkäranka, koko selkä), joka on pohjana kaikelle tulevalle kehitykselle - käsien, jalkojen ja päänkin motoriikalle. Vasta, kun kehon rakenne saadaan oikeanlaiseksi, on sillä mahdollisuus tuottaa oikeanlaista liikettä - niin kovin yksinkertaista ja silti niin kaukana perinteisen fysioterapian maailmasta, jossa pyritään saamaan maksimaalinen liike erittäin heikosta ja vääristyneestä rakenteesta ponnistaen. Ei ihme tältä kannalta katsottuna, että "tulokset puhuvat puolestaan".

ABR-terapian myötä poika on päässyt lonkkakivuista kokonaan eroon ja en tiedä kuinka suuri katastrofi pitäisi tapahtua, että enää koskaan keskustelisin kirurgin kanssa minkään liikuntavammaan liittyvän ongelman ratkaisusta. Keskivartalo on vahvistunut, selkärankaan on tullut jo paljon lisää liikkuvuutta. Myös lantio ja sen asento on muuttunut normaalimpaan suuntaan. Liikkeiden eriytyminen ja pehmentyminen on hyvin havaittavissa varsinkin vertailuvideoita katsoessa. Kun muutos tapahtuu kuitenkin verrattain hitaasti se jää joskus itseltä arjessa huomaamatta, mutta videokuva ei valehtele.

Paljon on myös tullut kypsyyttä pojan olemukseen ja käytökseen ja hahmottaminen on selvästi parantunut. Pojasta on tullut mestaripelaaja vauhdikkaassa ja nopeaa reagointia vaativassa tietokonepelissä - tätä en olisi vielä vuosi sitten uskonut voivan koskaan tapahtua.

Minun näkökulmastani todellinen pysyvä kehitys on siis vasta alkanut, vaikka GMFCS-käyrät ovatkin toista mieltä asiasta.

Äiti

Sivun alkuun